De kalder hende for Signe Solstråle

For det er lige, hvad hun er.

Men den lille skønne pige på tre et halvt fra Ringsted har også givet hendes forældre et helt andet liv, end de troede, at de skulle få, da Hannah Søhøf gik og glædede sig til at føde parrets andet barn.

*

Signe kom ganske vist til verden inden for termin ved en helt almindelig fødsel, men da Hannah fik hende op på sit bryst, trak hun ikke vejret, og hun var helt grå i hovedet.

Jordmoderen fik dog frotteret liv i den lille pige og alle åndede lettet op, og selv om Signes hud var plettet med små underliggende blødninger, blev familien sendt hjem seks timer efter fødslen med beskeden om, at deres datter var sund og rask.

*

Men Signes adfærd viste sig hurtigt at være anderledes - og efter en hård kamp med sundhedssystemet var det faktisk forældrene selv, som Googlede sig selv frem til, at Signe måske led af Cytomegalovirus - også kaldet CMV.

CMV er en meget almindelig virusinfektion, der dog kan være ganske farlig for et foster, hvis en gravid kvinde bliver smittet.

Det passede nemlig godt med Signes forløb og Signes symptomer ved fødslen - og det var lige nøjagtig, hvad Signe fejlede.

Signes hjernebark var misdannet.

Der fødes hvert år omkring 10 børn i Danmark med svær CMV-sygdom.

*

Børn, der har været udsat for CMV smitte i fostertilstanden, men som er født uden symptomer, er i risiko for senere at udvikle problemer. Det drejer sig om tiltagende psykomotoriske problemer, høretab og synsproblemer i løbet af de første leveår.

I dag - tre et halvt år efter fødslen - har Signe udviklet epilepsi, hun har cerebral parese, hun har nedsat syn, og hun er døv på det ene øre.

Hun risikerer at blive helt døv.

Signe kan ikke gå, hun har ikke noget sprog og den gennemsnitlige levealder er også væsentlige mindre for personer født med den lidelse, som Signe har.

*

I denne ærlige samtale fortæller Signes 28-årige mor Hannah om kampen med systemet, men endnu mere om, hvordan det påvirker en familie at få et handicappet barn.

Det er for eksempel svært, hvis man som par tackler sorgen helt forskelligt, og Signe og hendes mand har været tæt på at gå fra hinanden flere gange i forløbet.

*

Hannah - der er uddannet sygeplejerske - men nu passer sin datter hjemme på fuld tid - erkender i samtalen ærligt, hvordan hun selv ar kæmpet med sine tanker og følelser.

‘Jeg har været bitter og vred over det. Hvorfor skulle det lige være os? Jeg kan også stadig have svært ved, når nogle bliver gravide og venter deres andet barn. Hvorfor må DE få en søskende som kan alt det som jeg ønskede, at hun skulle kunne for sin storesøsters Milles skyld?

Det første stykke tid havde jeg det også svært at være sammen med andre mennesker, for jeg kunne ikke holde ud at høre om deres problemer. Jeg kom lige fra en MR-skanning af min hjerneskadede datter, og de snakkede om, at deres barn ikke sov om natten.’

*

Vores samtale handler også om en mors uendelig store kærlighed til sine dejlige døtre Signe og Mille - og om at leve og være i nuet.

‘Selv om jeg sørger over det liv, som vi ikke fik, så elsker jeg stadig det liv, som vi HAR fået. Signe skulle ikke være anderledes. Hun er præcis, som hun skal være, og vi er virkelig meget lykkelige allesammen. Det troede jeg aldrig, at vi skulle blive, men der er en kæmpe gave i at indse, at livet også er noget andet end det, som man havde regnet med, og at man også kan blive glad med andre vilkår.’

‘Der sker heldigvis konstant forbedringer, og den største drøm er lige nu, at hun kan lære at tale. Det ville være vidunderligt at høre Signe sige ‘mor’ en dag.’

*

Vært:
Bo Østlund

Musik:
'Lyse Nætter'/Alberte
'This Is My Life'/Gasolin'
'Rainbow Connection'/Sarah McLachlan

KODA-licens

Jeg står i frugt og grøntafdelingen i Qvickly i Helsinge, da jeg møder Torben, som inviterer mig hjem til en snak på sit husmandssted - og vi aftaler at tage udgangspunkt i hans opvækst på en stor gård på landet i 1960'erne.

Men hurtigt kommer vores samtale til at handle om det største, sværeste og vigtigste vendepunkt i Torbens og hans families liv.

Nemlig den dag, hvor hans elskede lillesøster Lisbeth druknede i svømmehallen på Stevns.

*

I samtalen kommer vi også ind på, hvordan det er at være en årgang 1957, og om hvordan tanker om en værdig død trænger sig på.

Torben ønsker nemlig ikke at ende som sin far, som var dement de sidste fem år af sit liv, inden han døde i 2023.

'Jeg mistede min far to gange, og dén oplevelse har sat sit i mit sind. Mine børn skal ikke gennem det samme og opleve mig som en grøntsag', siger Torben.

Men hvordan sikrer man, at det ikke sker?

*

Jeg håber, at du vil abonnere på DANSKE HJERTER, som kan høres over alt, hvor du plejer at lytte til dine podcast. Så er du sikker på at få besked hver gang, der lægges nye menneskemøder op.

Jeg håber også, at du vil dele DANSKE HJERTER i hele dit netværk.

Og måske også give podcasten en anmeldelse.

Følg også min rejse og mine menneskemøder rundt omkring i Danmark på Facebook-siden 'Danske Hjerter'.

*

Jeg har valgt at gøre podcasten tilgængelig for alle, så den ikke ligger gemt bag en betalingsmur, og mit arbejde med den er frivilligt og ulønnet og skal ses som mit lille bidrag til en verden, hvor vi hjælper og støtter hinanden og forstår hinanden bedre.

Skulle du have lyst til at støtte projektet - i første mine udgifter til at denne podcast kan lægges op til gratis aflytning og til min benzin - så vil jeg blive meget taknemmelig, hvis du vil gøre det med en donation, stor som lille, til min MobilePay på 21.22.23.64.

Du kan også støtte mit arbejde her:

www.buymeacoffee.com/booestlund

1000 tak.

*

Har du selv lyst til at medvirke, og har du en fortælling, som du tror kan inspirere andre, så send en mail til adressen

kontakt@danskehjerter.dk

*

Vært og producer:
Bo Østlund

Musik:
'lyse Nætter'/Alberte (KODA-licens)
'Feathers in the Wind'/Sight og Wonders, 'Danro'/Sugai
(Epidemic Sound Music License)

I dag mødte jeg på rastepladsen ved stranden i Dronningmølle en kvinde, som har besejret en barndom fyldt med spøgelser, angst, savn og ensomhed - og hun er i dag en succesrig influencer med næsten 40.000 følgere.

Men fortiden vil altid være en del af Sine Parez - datter af en far, som var stofmisbruger og solgte hash, og også kom i fængsel for det, og en dybt alkoholisk og psykisk syg mor, som ofte var indlagt på psykiatrisk afdeling.

Forældrene blev skilt, da Sine var bare halvandet år gammel - og efter skilsmissen var moderen i forhold med to mænd som begge bankede og ydmygede hende.

*

Da Sine var 10 år, sad hun ofte om natten efterladt alene hjemme i huset og kiggede ud i mørket og ventede på, at hendes mor og kæresten kom hjem fra stamværtshuset.

Og når de endelig dukkede op, var de ofte uvenner, og det endte med højlydt vold eller sex, mens Sine gemte sig under dynen.

Som 12-årig fik Sine nok og gik selv på kommunen og bad om at blive fjernet fra sin mor, og året efter kom hun på institution, hvor hun opholdt sig, til hun var næsten 18 år.

*

Det er nu 13 år siden, at Sine brød kontakten med sin far, som hun først ønsker at møde igen til hans begravelse - og hun brød også kontakten med sin mor et år, før moderen døde af druk i 2001.

Men hvordan påvirker et så massivt omsorgssvigt et barn og ungt menneske?

Hvordan er det her 40-50 år senere stadig at kunne huske lyden af knytnæveslag, af råb, af skrig?

Hvordan finder man som voksen sin egen vej - og troen på, at man er god nok?

Også god nok til at være i en relation og et forhold.

Sine - født i 1972 - er stadig i færd med at samme brikkerne til sit livs puslespil.

Det er en livslang hjemmeopgave.

*

Vært på DANSKE HJERTER er Bo Østlund.

Gennem mine 50 år som journalist har jeg rejst verden rundt og skrevet titusindvis af artikler - og siden årtusindskiftet har jeg udgivet mere end 30 bøger i eget navn og været ghostwriter på mange andre.

Fælles for alt mit arbejde har været, at det altid har handlet om menneskers skæbner, oplevelser, tanker, følelser og drømme, for jeg er overbevist, at vi er her på jorden for at dele vores fortællinger med hinanden.

Til spejling, pejling og inspiration.

Både de positive og de svære historier – for på dén måde kan vi hver især hjælpe hinanden med at navigere gennem livet.

*

I denne podcast, som jeg har givet navnet DANSKE HJERTER, starter jeg min lille autocamper og kører Danmark tynd for at tale med helt tilfældige mennesker, som jeg møder på min vej.

Og hver uge vil du kunne høre nye hudløst ærlige, intense og overraskende samtaler om dét, som vi allesammen deler: Livet.

Vi har alle nogle vigtige skilleveje og sekunder i vores liv - øjeblikke som kom til at definere, hvem vi var. Som forandrede det og stadig gør det.

*

Jeg håber, at du vil abonnere på DANSKE HJERTER, som kan høres gratis over alt, hvor du plejer at lytte til dine podcast. Så er du sikker på at få besked hver gang, der lægges nye menneskemøder op.

Jeg håber også, at du vil dele DANSKE HJERTER i dit netværk.

Og måske også give podcasten en anmeldelse.

*

Skulle du have lyst til at støtte og hjælpe med mine udgifter til dette con amore-projekt uden sponsorer eller betalingsmure, så vil jeg blive meget taknemmelig, hvis du vil gøre det med en donation, stor som lille, til min MobilePay på 21.22.23.64

1000 tak.

*

Vil du fortælle DIN historie, så skriv til:

kontakt@danskehjerter.dk

*

Vært:
Bo Østlund

Musik:
'Lyse Nætter'/Alberte (KODA-licens)
'This Is My Life'/Kim Larsen (KODA-licens)
'Feathers in the Wind'/Sight og Wonders (Epidemic Sound Music License)